Colloque « Les Sciences humaines et sociales & mucoviscidose »
Association Grégory Lemarchal – Vaincre la Mucoviscidose
23 juin 2023 – Assemblée Nationale
Introduction
Anna Ronayette, Adjointe à direction du pôle recherche, Vaincre la Mucoviscidose
Odile Alcaraz, Secrétaire générale Adjointe, Vaincre la Mucoviscidose
Bienvenue
Pierre Lemarchal, Président, Association Gregory Lemarchal
Dominique Hubert, Vice Présidente, Vaincre la Mucoviscidose
Sylvain Ferez, Laura Silvestri – Université de Montpellier
« Malades invisibles ? Etude de la reconfiguration du stigmate dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose »
Virginie Loizeau, ESO, UMR 6590 CNRS, Université Rennes 2
« La construction de la qualité de l’air intérieur par les habitants : le cas de la mucoviscidose et de l’asthme infantile en Bretagne ».
Françoise Simonnet-Bisson, CRCM Adulte Hôpital Lyon Sud
« Intimités des femmes atteintes de mucoviscidose : Troubles de la vie sexuelle, troubles trophiques associés à la mucoviscidose »
Alexandre Mathieu-Fritz, Dilara Trupia, Université Gustave Eiffel, LATTS
« Accompagnement à l’Autonomie en Santé des patients adultes atteints de mucoviscidose à l’aide des nouvelles Technologies et en partenariat avec leur équipe soignante »
Dominique Pougheon, Cécile Frenod, LEPS UR3412 Université Sorbonne Paris Nord
« Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la pandémie de Covid-19 »
Maxime Morsa
« Apprendre à s’auto-déterminer au cours de la transition pédiatrie-soins adultes : une étude qualitative de type longitudinal »
Hélène Riazuelo, EA 4430 CLIPSYD Université Paris-Nanterre
« Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques »
Raphaëlle Ladune, Université Côte d’Azur, Nice
« Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de MUCOviscidose : développement d’outils de mesure de la BALAnce Décisionnelle»
Anne Jacob, Hôpital Cochin, et laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé, Université de Paris, Boulogne-Billancourt
« Expérience, attentes et besoins des familles avec un parent atteint de mucoviscidose. Étude exploratoire auprès des patients et de leurs enfants »
Céline Lefève, Université Paris Cité
« Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements-mucoviscidose et drépanocytose »
Marcel Calvez, Professeur émérite de sociologie, ESO-CNRS Rennes2
« Les recherches sur le VIH sida après les tri-thérapies. Quelles leçons en tirer? »
Laura Benkemoun, Conseillère recherche auprès des associations, Fondation maladies rares
« Retours patients-proches sur leurs priorités de recherche en SHS »
Table ronde « Comment multiplier le nombre de projets collaboratifs ?»
Marcel Calvez, Professeur émérite de sociologie, ESO-CNRS Rennes2
Laura Benkemoun, Conseillère recherche auprès des associations, Fondation maladies rares
Céline Dubois, Docteur en psychologie, psychologue CRMR en Mucoviscidose – Cochin-Paris
Jessica Meatz, Membre du Conseil d’administration – Vaincre la Mucoviscidose
Catherine Llerena, Médecin au CRCM de Grenoble Marc Stern, Membre du Conseil d’administration – Association Gregory Lemarchal
Paola De Carli, Directrice du pôle recherche -Vaincre la Mucoviscidose
Conclusion
Anna Ronayette, Adjointe à direction du pôle recherche Vaincre la Mucoviscidose